Regard handicapé ou regard innocent

 

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Jean Vanier : “Tu es aimé de Dieu, tel que tu es“

Il y a plus de 50 ans, ce philosophe et théologien canadien fondait l'Arche, qui continue d'accueillir des personnes handicapées dans des communautés aimantes et fraternelles. Pour Pâques, il nous livre sa méditation.

Le petit gars faisait sa première communion. Dans l'église, son oncle et parrain se dirigea, à la fin, vers la maman pour lui dire combien la célébration avait été belle. « La chose triste, a t-il ajouté, c'est que lui n'a rien compris. » « Lui », c'était le petit gars porteur d'un handicap. À sa maman choquée, blessée, et dont les yeux étaient gorgés de larmes, le fils a déclaré : « Ne t'inquiète pas, Jésus m'aime comme je suis. » Tout est là et c'est très simple ! La mission de Jésus était d'annoncer la bonne nouvelle aux pauvres. Elle ne consistait pas à dire : « Je vais te donner de l'argent et du travail », mais : « Tu es aimé de Dieu, tel que tu es. »

Lors de ma première rencontre avec des personnes ayant un handicap, j'ai été assailli de questions : « Est-ce que tu reviendras me voir ? Est-ce que tu m'écriras ? Est-ce que tu veux devenir mon ami ? » Avec émerveillement, je découvris que leur premier souci était la relation. Une relation vraie, sans masque, sans intérêt. Une relation-révélation disant à l'autre : « Je suis content que tu existes » et non : « Je veux que tu m'aimes pour que je sois quelqu'un. » Pour beaucoup, le bonheur est un mélange de santé, de promotions, d'amitiés, avec des liens souvent motivés par l'intérêt, la réussite. Ces relations intéressées commencent parfois très tôt, dès les études. Or un enfant qui sort du sein de sa maman, qui a eu logement et nourriture gratuits, de quoi a-t-il besoin ? De sécurité et d'entendre quelqu'un lui dire : « Je t'aime tel que tu es, dans ta faiblesse. Tu es plus beau que tu n'oses le croire. » 

Le nourrisson brûle de joie d'être aimé, n'a besoin de rien d'autre. La vie est en lui, et pour lui, cette vie c'est la relation. Ce besoin est présent dès l'origine et dans la part la plus intime de chaque être. Tout homme porte en lui une innocence primale, une pureté. Dans la vie, il y a des contradictions, des complexités, des événements qui nous font mal. C'est alors que notre agressivité et nos systèmes de défense se réveillent et que nous réagissons. Toute la question est : comment faire tomber les systèmes de protection, qui me font vouloir monter en grade ? À l'Arche, nous organisons des retraites pour des personnes qui ont été blessées, humiliées, pour des gens de la rue, des homosexuels, des personnes séparées... Toutes découvrent qu'elles sont aimées dans leur fragilité. Elles peuvent alors commencer à être.

Mon itinéraire a été jalonné par un certain nombre de passages. Le premier fut d'avoir confiance en moi-même, à ma petite voix intérieure qui m'indiquait ce qui était droit et juste pour moi. À l'âge de 13 ans, j'ai découvert qu'il existait une école pour les futurs officiers de la Marine anglaise. Nous habitions alors au Canada. Mon père, qui était militaire et diplomate, avait passé trois ans dans les tranchées de la Somme, j'étais donc très sensibilisé à la question de la guerre. Je voulais absolument m'inscrire dans cette école. Pourquoi ? Je ne sais pas. Mon père a tout fait pour m'en dissuader, puis il a obtempéré et m'a adressé cette parole déterminante : « J'ai confiance en toi. Si tu veux le faire, vas-y. » En 1942, il me conduisit lui-même au bateau, à Halifax. S'il avait refusé, j'aurais été atterré, car je savais que là était ma place.

Mes parents ont respecté ma petite voix intérieure et, de fait, j'ai pu commencer à m'ouvrir aux autres et à la vie. Après un temps, j'ai quitté la Marine. Là aussi, je savais que je devais le faire, mais, cette fois-ci, c'était pour le Christ : la seule chose qui donnait un peu de sens à ma vie était ce Jésus venant annoncer une bonne nouvelle. J'avais en effet la foi depuis toujours, laquelle était sans doute nourrie par celle, très profonde, de mes parents qui allaient à la messe quotidiennement.

J'avais la certitude que pour être chrétien, il fallait être auprès des pauvres. Non pas pour eux, mais avec eux. La spiritualité de Charles de Foucauld m'inspirait déjà beaucoup à l'époque. Lors de ma première visite dans une institution prenant en charge des personnes avec un handicap, l'évidence s'est imposée : je n'avais aucune connaissance sur le sujet, mais il fallait faire quelque chose face à une situation abominable : 80 hommes étaient enfermés dans deux dortoirs de 40, sans travail ni activités. Avec des amis, nous avons trouvé une maison délabrée et pas chère, et la fête a pu démarrer. Nous étions si heureux ! Et ils étaient si ravis de sortir de cet enfer, de vivre ensemble, de rire ! Tout s'est vite organisé, l'argent tombait du ciel, le bouche-à-oreille a opéré. On parlait de moi comme d'un type un peu étrange qui vivait avec des personnes handicapées. Les parents me donnaient leur confiance, tout comme leurs enfants. Nous étions en plein dans les années 1960-1970, avec l'effervescence d'un esprit communautaire et d'une nouvelle façon d'exercer l'autorité. Le Concile qui prônait une plus grande ouverture aux pauvres, une plus grande place aux laïcs portait aussi ses fruits.

Après avoir vadrouillé, cherché ma voie pour être au plus près de Jésus, vécu dans un monastère pendant un an, m'être posé la question de la prêtrise, c'est comme si j'avais trouvé, à 36 ans, le lieu qui me correspondait. Au fond de moi, il y avait la certitude que tout ce qui arrivait était donné par Dieu, et que je pouvais rester là toute ma vie. 

Les personnes avec un handicap mental ont quelque part un cœur d'enfant dans des corps d'adultes. C'est leur souffrance. Comment vivre dans un monde où la normalité est la norme ? Où la normalité rime avec travail et réussite ? Ces personnes ont souffert dès le début de leur vie : d'abord, les parents voulaient un bel enfant, destiné à un avenir prometteur. Même s'ils acceptent, il y a chez tout parent un phénomène de déception. Cette déception se transforme en angoisse, laquelle est nourrie par un climat de souffrance et d'humiliation face au regard des autres. Et à l'humiliation s'ajoute un certain dédain réduisant les personnes au fait qu'elles sont « gentilles ». 

Jésus, lui aussi, a été humilié. Il est allé jusqu'au bout même si on ne voulait pas de lui, même si ses amis lui ont dit : « Tu nous as déçus, on croyait que le Messie allait gagner. » Nous avons besoin d'être sauvés car Dieu, qui n'existe qu'en aimant, veut que nous soyons libres. Où se situe la liberté ? Les personnes avec un handicap sont-elles plus libres que les autres ? Je ne sais pas. Mais il y a une simplicité et une ouverture à la relation chez elles qui est unique. Elles nous montrent un chemin de salut sur terre par leur besoin abyssal d'être aimées et ont à nous apprendre à goûter au Royaume, ici et maintenant. Ce Royaume est le cri du pauvre : « Est-ce que tu m'aimes ? », qui entend le cri de Dieu : « J'ai soif de toi. »

La vie est un processus de pertes et de gains. Cela commence dès notre naissance, nous perdons le sein de maman, puis le cocon familial, plus tard des amis, notre travail... Souvent, nous sommes tellement attachés à ces pertes ou petites morts, que nous ne voyons pas le gain derrière. Or, derrière chaque étape, nous avons à découvrir la nouveauté, et c'est ce qui rend la vie si intéressante. La mort, dernière perte avant le grand gain, ne me fait pas peur. Mais si l'on m'annonçait que je mourrais dans 10 jours, je ne sais pas ce que je ressentirais... Aujourd'hui, je suis bien, là, dans mon foyer, avec mes amis et Dieu. J'espère qu'Il est bien avec moi. Je suis heureux avec Patrick, très malade psychiquement, et présent depuis le début à mes côtés. Nous chantons, dansons faisons la fête ensemble. Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de conflit ni de complexités, mais fondamentalement, notre bonheur partagé est de vivre en communauté, dans un climat aimant et sécurisant.

Je ne sais pas si je me suis rapproché de Dieu durant toutes ces années. C'est peut-être Lui qui s'est rapproché de moi... J'ai 88 ans et, comme perspective d'avenir, de devenir de plus en plus fragile et affaibli. Pour le moment, je peux encore donner des conférences, des retraites, et je prends tous mes repas avec mon foyer à l'Arche. Mon espérance, ma foi, est de croire que, plus on s'appauvrit, plus Dieu est présent. Tel est le mystère de l'homme qui, lorsqu'il est faible, peut dire : « J'ai besoin de toi. » Moi, j'ai besoin de Jésus, de l'eucharistie, de ma communauté, de mes amis... Quand j'avais des responsabilités, j'avais besoin de beaucoup de choses, et notamment de réussir face à certains problèmes. Aujourd'hui, c'est plus limité, et, plus j'avance en âge, plus j'ai besoin de sentir que je suis aimé, non pas dans ce que je fais, mais dans ce je suis. C'est ça : plus on devient faible, plus on a besoin de l'autre, plus on découvre que l'on a besoin d'être sauvé. Au plus bas, il n'y a que de l'amour.

Les personnes avec un handicap sont des messagers de Dieu. Qui ose le croire ? Elles m'ont appris à être moi-même, avec mes forces et mes faiblesses, sans chercher à vouloir être autre. « Ne t'inquiète pas maman, Jésus m'aime comme je suis. Je n'ai pas besoin d'être ce que mon oncle voudrait que je sois. » Toute la question est de les aider à être ce qu'elles sont, grâce à la communauté. Être soi revient à dire : je n'ai pas choisi de vivre, je ne vais pas choisir l'heure de la fin, tout est donné par Dieu, je ne suis fondamentalement rien. On n'expérimente sans doute cela totalement qu'à sa mort.

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Handicap et patience...

S'éduquer et se rééduquer...



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Célébration avec Alexandre Jollien

Voici une partie d'une ancienne interview d'Alexandre Jollien retrouvée dans mes nombreuses archives en souffrance... 
Bon week-end, chèr(e)s ami(e)s !

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L'Arche de Vérité avec Jean Vanier

Une seule chose
est importante : que nous soyons vrais, que nous échappions
aux mensonges,
et même aux rêves et aux théories
qui nous enferment dans un monde illusoire où
nous sommes coupés de notre réalité profonde.

Dans la mesure où nous acceptons nos blessures, nous entrons dans
le chemin de l’unité ;
dans la mesure où
nous refusons de regarder notre vérité, nous maintenons
une cassure à l’intérieur de nous-même.

Dès que nous acceptons cette partie de
nous-même que nous refusions de regarder, que nous refusions
de reconnaître,
que nous refusions d’admettre, l’unité commence à se faire
à l’intérieur de notre être, et c’est de l’unité
que jaillit la fécondité. »

Extrait de la Source des larmes.

Une expérience d'existence avec Alexandre Jollien

Un témoignage de 2010 digne d'écoute et de partage :

Enfant pour la vie avec Olga Lossky

Il y a, paraît-il, un seuil de normalité à partir duquel on est autorisé à vivre. L’exemple le plus courant est le nombre de chromosomes 21. Selon la définition contemporaine du bonheur, avoir trois chromosomes 21 ne vaut pas le coup de tenter l’aventure de l’existence, étant donné la lourde charge que ce handicap représente pour les proches, pour le système de santé. Avoir un enfant pour la vie bouleverse de façon irrémédiable le quotidien d’une famille : c’est devoir faire face en permanence à l’imprévisible d’un être dont le développement échappe aux règles planifiées, c’est ne jamais voir le fond du paquet de couches, c’est affronter sans cesse la comparaison avec d’autres destins. Être un enfant pour la vie, c’est comprendre à sa manière que l’on est à part - avec toutes les frustrations -, c’est sentir bien souvent planer autour de soi un climat de curiosité et de gêne, quand il n’est pas de peur ou d’hostilité.

L’enfant vieillie, qui selon la logique de notre société aurait donc mieux fait de ne jamais se trouver là, lève un regard bleu vers les façades et sourit, les yeux accrochés à un détail visible d’elle seule. Elle se fait tirer par la main, d’un geste de tendre impatience. Docile, elle reprend sa marche comme l’aurait fait un bambin de 3 ans. Si la mère porte sur ses épaules le fardeau d’une double responsabilité, la fillette trentenaire qui avance le nez au vent irradie d’une innocence dont peu de gens de son âge peuvent se targuer. Perdue au milieu de la rumeur citadine, elle est épargnée de la course qui agite ses semblables. Elle ne fera jamais fructifier un capital, encore moins produira-t-elle des idées susceptibles de contribuer au progrès général de l’humanité. Elle est pourtant une spécialiste de cette denrée si rare que tous nous traquons par l’entremise de nos comptes en banque ou de nos grands raisonnements : le bonheur. 
Heureuse comme seul un enfant sait l’être. Avec les coups de colère et les moments d’obstination qui vont de pair. Mais capable d’éprouver en un instant ce sentiment de plénitude totale, sans arrière-goût de peur ni de nostalgie, que nous avons tous goûté un jour, il y a très longtemps, sans parvenir jamais à reproduire le miracle.
Plutôt que de statuer sur les conditions du droit à la vie, mettons-nous à l’école de ces experts en bonheur qui bouleversent notre vision commune de l’existence. Apprenons à poser sur le monde - et sur l’autre en particulier, surtout quand il échappe à la norme - ce regard d’innocence, sans préjugé, ouvert à l’émerveillement.

« Laissez venir à moi les petits enfants, car le royaume de Dieu leur appartient, à eux et à leurs semblables » (Marc 10,14). 

Olga Lossky
(source : La Vie)

Rencontre entre Bernard Campan et Alexandre Jollien (1)

Entre eux, l’amitié s’est imposée comme une évidence, un apprentissage de la différence et du respect, dont ils nous délivrent quelques conclusions.

L’un passe pour un « comique », l’autre pour un « handicapé », mais quelle notoriété ne repose pas d’abord sur un malentendu ? Après s’être fait remarquer sur la scène du Petit Théâtre de Bouvard, Bernard Campan a connu un succès phénoménal avec les Inconnus (en compagnie de Didier Bourdon et de Pascal Légitimus), mais, depuis 1999, il s’attache à remplacer la comédie par un cinéma plus intimiste, émouvant, parfois douloureux, tantôt sous la direction de Bertrand Blier (Combien tu m’aimes ?), de Marc Esposito (Le Cœur des hommes) ou de Zabou Breitman (Se souvenir des belles choses et L’Homme de sa vie).

Suite à un accident de naissance (strangulation par le cordon ombilical), Alexandre Jollien est infirme moteur cérébral. Après avoir décrit, dans Le Métier d’homme (Seuil, 2002), le combat quotidien d’un corps difficile, la dureté du corps médical et le sentiment d’anormalité qui accompagne son handicap natal, celui qui veut « rester vulnérable pour ne pas anesthésier sa sensibilité » entreprend, dans La Construction de soi, son dernier ouvrage, de dessiner un art de la joie malgré le monde et ses difficultés. Il souhaite également s’affranchir de l’étiquette d’« anormal savant », au profit d’une conversation joyeuse et sans illusion avec les plus grands penseurs – Boèce, Schopenhauer, Spinoza, Montaigne, Épicure…


Bernard Campan : J’ai découvert Alexandre Jollien à l’occasion d’une émission de télévision. J’ai tout de suite eu envie d’écrire un scénario à propos de son histoire qui m’a renvoyé à mes propres handicaps, à ma propre difficulté de vivre ou d’être heureux. Mais l’idée du film a rapidement été mise de côté au profit d’une amitié pure, sans autre enjeu qu’elle-même.

Alexandre Jollien : L’objectif du scénario était, à la faveur du récit de ma vie, de témoigner d’un état d’esprit, essentiellement joyeux malgré la douleur des êtres et la situation du monde. Mais on a eu peur que les spectateurs ne réduisent le film au handicap qui m’affecte. Rares sont ceux qui ne s’arrêtent pas aux apparences… Cela dit, pour dépasser le handicap, il faut tout d’abord le voir, le reconnaître. Nul n’échappe aux apparences, mais tout le monde n’est pas obligé de s’y tenir. Elles sont une porte ouverte qu’on néglige souvent de franchir, faute d’audace ou de temps.

B. C. : Il faut dire qu’Alexandre lui-même est sans pitié ! Je me souviens du jour où je lui ai montré la première mouture d’un autre scénario que je venais d’écrire. Il m’a juste dit : « Bon, ce n’est pas mal mais un peu conventionnel… » J’étais effondré. Grâce à lui, je venais de comprendre que j’avais plus écrit pour épater la galerie que pour dire quelque chose. Tout était à refaire, j’ai donc recommencé, avec la bénédiction d’Alexandre. Il m’a promis de me « tenir la main » jusqu’à la fin de la rédaction, ce qu’il a fait. Je ne sais pas si le nouveau scénario est bon, mais je sais qu’il est désormais fidèle à ce que je voulais dire. En un sens, Alexandre m’a permis d’accoucher de moi-même.

A. J. : Dans mes ouvrages, je ne cherche pas à me faire plaindre, mais à poser la question de la dissemblance, à revenir sur la distinction entre le normal et le pathologique, à décrire le parcours qui transforme éventuellement le malheur en bénédiction. À aucun moment, je n’ai cherché à inspirer l’espèce de sollicitude – ou de condescendance – qui pollue certains articles sur mon dernier livre, La Construction de soi. Quand je lis un papier qui ne parle que de ça, j’ai l’impression d’être deux fois handicapé. C’est (au moins) une fois de trop ! Il y a du jugement dans la commisération. Mieux vaut ne pas être du côté de ceux qui, selon Spinoza, « aiment mieux prendre en haine ou en dérision les passions et les actions des hommes que de les comprendre ».

B. C. : J’envie la sagesse d’Alexandre (ou celle de Spinoza), car, pour ma part, le jugement m’obsède. Je suis même, je l’avoue, dans un jugement permanent. Disons que je condamne le jugement sans pouvoir m’empêcher de le pratiquer. Si le jugement est toujours premier, je reconnais qu’il est cependant possible de l’éviter. Une des voies pour y parvenir consisterait à admettre la tentation de juger qui existe en chacun de nous pour la dépasser ensuite.

A. J. : C’est dire que nous sommes tous les deux d’un tempérament résolument pacifique. Je crois que ça vient du fait que nous utilisons l’un et l’autre notre corps comme outil de travail. En ce qui me concerne, la recherche de la cohérence philosophique m’impose de tenir toute pensée pour une émanation du corps. De faire la paix, en somme, en moi-même et avec moi-même.


Propos recueillis par Raphaël Enthoven

Le baratin intérieur... avec Alexandre Jollien

Je vous ai sélectionné quelques extraits de l'émission de France Inter avec Frédéric Lopez où Alexandre Jollien présente le "Petit traité de l'abandon : pensées pour accueillir la vie telle qu'elle se propose" (mai 2013).

Quelques moments choisis 
avec Alexandre Jollien
(22 min)

L'enfance avec Alexandre Jollien

"La foi de mon enfance m’a légué un lourd héritage, en tout cas un grand sentiment de culpabilité. J’ai longtemps cru que l’amour de Dieu se méritait. Je ne me suis vraiment libéré de ce poids que lorsque j’ai compris qu’il s’agissait, en fait, d’un amour inconditionnel."

Conversion du regard par Alexandre Jollien

Spinoza lance dans son Éthique une phrase qui m'aide, chaque jour, à vivre le handicap. L'assumer, c'est l'œuvre d'une vie. Ici, nul acte définitif, tout reste provisoire. Constamment, je m'interroge : « Comment puis-je assumer mon infirmité ici et maintenant ? » En osant écrire « Par réalité et perfection, j'entends la même chose », Spinoza m'apprend que c'est la comparaison avec d'autres réalités que la mienne qui crée chez moi un sentiment de privation. Prenons un exemple assez fidèle à la tradition spinoziste. Lorsque je contemple un moineau virevolter de branche en branche, je ne regrette absolument pas de ne pas avoir d'ailes. Imaginons cependant qu'autour de moi tout le monde en ait. Il y a fort à parier que j'en voudrais aussi et que subitement elles me feraient cruellement défaut ! Sans les créer tout à fait, la comparaison accentue nos faiblesses. Souvent, sur le handicap physique, mental ou psychique, peut se greffer un handicap social : être handicapé sous le regard d'autrui, être ainsi pour l'autre. 

Je ne me sens nullement infirme quand je me promène avec mes enfants dans la rue. Certes, je suis un peu lent, facilement sujet à la fatigue, mais, à leurs yeux, je n'apparais pas comme « le handicapé », je suis simplement « papa ». Parfois, un rire bref, un doigt tendu, des coups de coude viennent me rappeler la différence qui choque, perturbe. Mais soyons précis, je préfère le mot « singularité ». Il nous aide à considérer chaque personne comme un individu à part entière et à refuser les étiquettes. Il nous empêche de nous installer sur le terrain de la comparaison : je suis différent par rapport aux autres. Ainsi, le handicap, comme toute autre fragilité, peut être une porte ouverte sur notre condition. En effet, l'envisager, c'est parler de l'être humain. Méfions-nous des ghettos et ne nous trompons pas de combat. Nous mobiliser pour les droits de la personne handicapée, c'est lutter contre chaque forme d'exclusion, c'est faire la promotion de l'humanité tout entière et de chacun de ses membres. 

Vivre cette réalité nous montre également que l'homme est irréductible à une définition, qu'il échappe aux normes et que sa dignité ne se réduit pas tout à fait à son efficacité. La société considère souvent ce qu'elle peut apporter aux « plus fragiles ». Cependant, si elle lui prêtait davantage l'oreille, elle pourrait en tirer mille enseignements. D'abord, l'extrême nécessité de la solidarité, qui n'est pas seulement une valeur éthique mais un instrument de joie. Nous sommes des animaux sociaux, nous pouvons compter sur nos semblables pour exister et pour nous créer dans la joie. Tous les jours, je fais l'expérience de l'aide qui, loin de m'aliéner, me grandit. L'autre m'est nécessaire pour m'épanouir, pour être. À l'heure où l'on glorifie sans vergogne le self-made man, celui qui a plus manifestement besoin de soutien vient nous rappeler ce qui nous constitue : la relation, l'ouverture et la disponibilité. 
Mais gardons-nous de tout paternalisme ! Être handicapé, c'est aussi et surtout faire l'expérience du don, de l'échange. Il n'y a pas d'un côté celui qui reçoit et de l'autre celui qui donne. Précisément, la richesse de la société, c'est cette communion de la faiblesse. Et pour qui convertit son regard, celle-ci n'est pas toujours où nous la croyons. En ce sens, les médias peuvent permettre ce changement de regard, tenter de congédier la pitié et la commisération pour inviter au respect, à l'audace de la rencontre authentique.

ALEXANDRE JOLLIEN 
(source La Vie)

Aller vers l'autre... un cadeau...

Trois témoignages de Vie à découvrir...

Le handicap du mental avec Marie-Hélène Matthieu

Alice avait 17 ans, moi, 11, et pourtant nous partagions la même classe. Toujours vêtue de noir, elle portait sur le visage la marque de son handicap mental. Un jour, où le professeur de dessin nous avait demandé de reproduire un bouquet d'automne, elle traça une minuscule feuille de trèfle dans un coin de sa feuille.
Nous avons ri aux éclats lorsque le professeur nous a présenté cette œuvre singulière. Alice, incapable de se défendre, est restée prostrée au fond de la classe. Et pour la première fois, je l'ai vue pleurer. C'était une scène très impressionnante, car elle ne manifestait jamais ses émotions. J'aurais voulu la consoler, mais je n'ai pas osé. Alors je me suis dit que, plus tard, j'aimerais aider des gens comme elle. Sept ans après, lorsqu'un tract m'a appris l'existence d'une école d'éducatrices spécialisées, j'y ai lu comme une réponse à ce désir secret...

Une soirée passée à Trosly en 1966, dans la communauté de Jean Vanier, fut une petite révélation. Des adultes handicapés mentaux et de jeunes assistants partageaient la même vie familiale. Et on ne savait pas vraiment qui donnait et qui recevait. Les seconds découvraient un nouveau sens à leur vie au contact des premiers et se disaient transformés. 

Avec Jean Vanier, nous avons imaginé en 1968 un grand pèlerinage à Lourdes pour les personnes handicapées mentales, leurs familles et des jeunes amis. Trois ans plus tard, nous étions 12 000 venant de 15 pays dont 4 000 avec un handicap mental. La ville était très impressionnée de notre venue. Des militaires avaient été postés tous les 50 mètres le long du Gave, ainsi que sur les routes extérieures, alors que des commerçants avaient baissé leurs rideaux de fer ! C'était simple ignorance de ce qu'était le handicap mental car, au cours des trois jours du pèlerinage, tous ont découvert une foule qui rayonnait de la joie que peut donner l'amitié. L'expérience fut également si forte pour les pèlerins que l'on décida de se revoir localement dans de petites communautés d'amitié, de prière et de fête. C'est ainsi qu'est né Foi et Lumière, un mouvement aujourd'hui présent dans 82 pays. 

Une fois par mois, je retrouve ma communauté Foi et Lumière, à la paroisse Saint-Léon, à Paris. J'en ressors toujours régénérée par la qualité d'amitié, de simplicité, de joie entre nous tous, qui sommes si différents. Chacun regarde non le visage, mais le cœur de l'autre. Ce qui intéresse mes amis handicapés, ce n'est pas la fondatrice de l'OCH ou le commandeur de la Légion d'honneur, c'est simplement moi. Ensemble, nous parlons de la Bible, de Jésus, avec leur foi toute simple. Lorsqu'il me sent fatiguée, Benoît, l'un d'eux, me propose parfois de dire un Ave. François m'a dit l'autre jour : « Dieu m'aime comme je suis. » 
Dans cette vie fraternelle, on comprend que Dieu révèle ses mystères aux plus petits. Comment ne pas frémir et agir quand on sait que 95 % des embryons chez qui a été détectée une trisomie sont supprimés ! Avoir un enfant handicapé est toujours un drame, mais je suis émue lorsque des parents témoignent combien leur enfant leur a permis de découvrir l'essentiel de toute existence : aimer, être aimé, être utile. Personnellement, les personnes handicapées m'ont conduite à des « oui » successifs aux carrefours décisifs de ma vie. 
Marie-Hélène Mathieu
(La Vie)

http://www.och.asso.fr/
http://www.foietlumiere.org/

Une journée particulière avec Anne-Dauphine Julliand

Dans mon livre, je souhaitais vraiment exprimer ma foi sans l'imposer. Aucune envie de dire : « la façon d'y arriver, c'est comme ça », « si vous ne croyez pas en Dieu, tant pis pour vous »... 

Cette foi, j'ai mis longtemps à en parler publiquement. Car c'est très intime et très abstrait. Même si je la vis très concrètement au quotidien. La lampe frontale est la meilleure comparaison que j'aie trouvée, quelque chose qui m'accompagne. Et la lumière sur un chemin difficile, c'est aussi source de chaleur, de réconfort. 

Le chemin n'en est pas moins escarpé. La foi n'empêche pas la souffrance, elle ne console pas. Mais elle me permet de retrouver cette confiance en plus grand que moi, cette confiance merveilleuse qu'ont les enfants.

Anne-Dauphine Julliand

Ne sommes nous pas handicapés pour vivre notre quotidien ?

La maladie appelle une compassion assez naturelle. Les gens y sont sensibles. Alors que face au handicap, on constate toujours un mouvement de recul, que j'ai eu longtemps aussi. Il y a quelque chose de figé, d'irréversible dans le handicap. Les autres ont peur de cette différence. Moi, j'ai vraiment vu la cassure, car pendant longtemps j'ai dit que ma fille était malade. Mais aujourd'hui, je pense qu'elle est beaucoup plus dans une forme de handicap que de maladie. Et j'avoue que ça me coûte de l'annoncer, par crainte des réactions. Mais je me fais violence, car c'est important d'affirmer cette vérité : c'est une éducation du cœur aussi.
Le regard des autres fait partie des petites montagnes à gravir au quotidien, dans une société qui, plus généralement, ne se rend guère accessible aux personnes handicapées.

On a essayé de nous faire croire qu'une belle vie était une vie facile. Mais c'est la plus grande cause d'une société dépressive : car au premier couac, on se dit dommage pour moi, j'ai raté le coche. Il n'y a pas d'un côté une vie belle, de l'autre une vie moche. La vie est belle quoiqu'il arrive. Notre société nous fait confondre bonheur et idéal : être heureux est devenu quelque chose que l'on doit atteindre, en cochant des cases. 
Ce qu'on nous propose, ce sont des codes de réussite sociale. J'ai appris à m'en affranchir. Certaines personnes se contentent de peu pour être heureuses. Les enfants ont cette capacité-là et certains adultes la conservent. Le bonheur devient simplement le but du quotidien. Chaque jour, on a de quoi être heureux, au moins un petit instant.

Anne-Dauphine Julliand
(La Vie)

Alexandre Jollien et une place dans l'actualité...

C'est un peu court mais bon... 

"Très vite, j’eus l’intuition qu’en fuyant le handicap, on s’isole. Il est là, il faut l’accueillir comme un cinquième membre, composer avec lui. Pour ce faire, la connaissance de ses faiblesses me semble primordiale."
Eloge de la faiblesse de Alexandre Jollien

Un nouveau né pour un nouveau regard...

Depuis Intouchables, le philosophe Alexandre Jollien rêvait de rencontrer Philippe Pozzo di Borgo, dont l’histoire a inspiré ce succès de cinéma. Qu’à cela ne tienne, une réalisatrice suisse, Raphaëlle Aellig Régnier, a réuni ces deux hommes que 22 ans et bien d’autres choses séparent. De leur rencontre est né De chair et d’âme... 

Vous parlez souvent tous deux de vos combats contre la douleur, pour supporter le regard des autres… mais aussi de fragilité. Comment ressentez-vous l’idée d’un Dieu qui s’est incarné dans le nouveau-né de la crèche ?

Alexandre Jollien : Pour moi, Noël est un événement éminemment subversif qui vient convertir toute notre vision du monde et nos valeurs de compétition, de force, d’adversité, voire de concurrence. Un sauveur né dans une crèche, fragile, à la merci du premier venu, il se donne à l’humanité pour la sauver. Le message de Noël, outre le don, c’est peut-être aussi celui-ci. La fragilité peut devenir le haut lieu de la fécondité pour autant qu’on l’accueille sans protections, sans murs, sans masques.
La crèche m’invite à accueillir ma vulnérabilité et à prendre le risque de m’ouvrir à l’autre tel que je suis. Le Dieu des chrétiens n’est pas un Superman, ni un héros mais quel­qu’un, une personne qui sauve en donnant tout, en se donnant. 

Philippe Pozzo di Borgo : L’image du Dieu enfant innocent et désarmé et qui plus tard portera le poids et les misères du monde est, à travers son sacrifice, la plus grande espérance de notre humanité. La fragilité est une force tranquille, en devenir, à la lumière de cet accomplissement.

Source : interview du magazine La Vie

Unité et fécondité avec Jean Vanier

Une seule chose
est importante : que nous soyons vrais, que nous échappions
aux mensonges,
et même aux rêves et aux théories
qui nous enferment dans un monde illusoire où
nous sommes coupés de notre réalité profonde.

Dans la mesure où nous acceptons nos blessures, nous entrons dans
le chemin de l’unité ;
dans la mesure où
nous refusons de regarder notre vérité, nous maintenons
une cassure à l’intérieur de nous-même.

Dès que nous acceptons cette partie de
nous-même que nous refusions de regarder, que nous refusions
de reconnaître,
que nous refusions d’admettre, l’unité commence à se faire
à l’intérieur de notre être, et c’est de l’unité
que jaillit la fécondité. »

Extrait de la Source des larmes.
(source : La Vie)

Eloge de la faiblesse avec Alexandre Jollien

Alexandre Jollien est handicapé moteur cérébral. Il est aussi philosophe. De son expérience, dix-sept ans dans un institut spécialisé, il a tiré une force hors du commun. Son premier livre, "Eloge de la faiblesse", publié en 1999, reparaît aujourd’hui.

Alexandre Jollien sur France-Info (7 min.)

Jean Vanier et la transformation du handicap.

Jean Vanier, un être discret mais qui fait du bien à connaître...et à entendre :

"Je suis heureux d’exister, je remercie Dieu pour mes années de vie et en même temps je veux être en communion avec tous ceux qui souffrent. Etty Hillesum termine une de ses lettres en disant, « on voudrait être un baume versé sur tant de plaies."