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C'est à l'instant où je mourrai que je serai un peu mieux homme, le plus près de Dieu, j'en suis sûr.
Texte de Maurice Genevoix
dans "Un jour"
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Une petite entorse personnelle à mes publications.
Très bonne nouvelle : le film de ma fille Marie et ses amis a été accepté par Arte pour son festival ! Vous avez donc la possibilité, si le cœur vous en dit, de voter pour lui en cliquant sur ce lien, puis en cliquant sur "Voter pour ce film"... Merci pour eux ![]()
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Eric
Soyez ce que vous êtes, un être unique de par ses différences.
Johann Dizant
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… En communion avec vous
Arnaud
Sans réprimer, sans nier, il est possible de tenter de mettre fin
à des chaînes de pensées qui veulent s’imposer à nous exactement comme nous zapperions
un programme de télévision : nous zapperions plutôt que de rester
esclavage d’un programme particulièrement dégradant ou débile. Cette
observation lucide de nos pensées est une grande sadhana et assez vite
on se prend au jeu.
Cela ne devient plus fastidieux mais passionnant. Certaines pensées
sont totalement justifiées parce qu’elles préparent une action, c’est ce que
nous appelons voir. D’autres sont inoffensives, même si elles n’ont rien de
spirituel. D’autres sont nuisibles.
Souvenez-vous d’une parole attribuée au Bouddha : « celui
qui est le maître de ses pensées est plus grand que celui qui est le maître du
monde. »
Je suis en communion
avec vous.
Arnaud
Anne,
« J'espère qu'il fera beau », « j'espère que ça va s'arranger », « j'espère qu'il ne va pas tomber malade... ». Combien de fois dans la journée prononçons-nous cette petite phrase : « J'espère que... ». Il y a les grands espoirs, surtout en ce moment de troubles, et puis tous les petits du quotidien. Or le Dalaï-Lama, qui a tant de belles phrases sur la compassion, a dit plusieurs fois une phrase qui m'a choquée : « Pas d'espoir, pas de peur. » Je connaissais déjà le : « N'espérez rien, vous ne serez pas déçu », mais j'ai toujours refusé cette phrase la trouvant assez négative, comme un repli sur soi et justement l'expression d'une peur. Je ne pouvais croire que c'était ce que le Dalaï-Lama voulait dire. J'ai donc entrepris de creuser un peu.
J'ai d'abord essayé de voir quand j'espérais, et ce qui se passait ensuite. Eh bien, j'espère tout au long de la journée, et beaucoup de ces espoirs ne se réalisent pas ! J'ai alors essayé de trouver un fil conducteur ; parfois j'espère des choses qui ne dépendent pas de moi : un peu de soleil pour faire du vélo, par exemple. S'il pleut, je le regrette, mais c'est l'automne, et la pluie, c'est bon pour les sources ! Et puis il y a les choses qui dépendent de quelqu'un d'autre : « J'espère que cette personne va me téléphoner », « j'espère que je vais pouvoir louer cet appartement »...
Et là, ça ne se passe pas du tout pareil : j'attends avec plus ou moins d'anxiété et, si ça ne marche pas, je suis mécontente ou carrément en colère. Pourquoi après avoir promis de m'aider cette personne me laisse-t-elle tomber ? Je ne vois aucune bonne raison - mais il est évident qu'elle en voit, et que je ne les connaîtrai pas… Pourquoi n'ai-je pas été choisie pour ce travail, cet appartement, cette opportunité ? Je rumine, je grommelle, j'explique dans ma tête à ces dites personnes ce que je pense d'elles, et ce n'est pas flatteur, bref, je suis de mauvaise humeur.
J'ai le sentiment d'avoir perdu quelque chose qu'en fait je n'ai jamais eu autrement que dans mon idée. Il me semble qu'on me ce qui, pourtant, ne m'avait jamais été promis. J'ai un sentiment de perte, de manque. Peu importe ce qui m'arrive à côté, j'ai la certitude que tout pourrait être beaucoup mieux, que mes désirs sont là pour être comblés. Ah ! Nous y voilà : je ne suis pas satisfaite de ma vie en cet instant. Il y a plein d'améliorations à y faire . N'est-ce pas naturel, me demanderez-vous ? Eh bien, je n'en suis pas sûre. « Comment, n'espérez-vous pas que cette épidémie, ces guerres, cette misère prennent fin ? »
Oui, bien sûr, qui serait indifférent à tout cela ? Mais mes espoirs, ceux qui font naître chez moi anxiété, attentes et mauvaise humeur ne sont pas de cet ordre. Ils naissent d'une incapacité presque permanente à être satisfaite de ce que je vis dans ce moment ; ils expriment le désir de plus, de mieux et le ressenti constant d'un manque. « Comment ? Est-ce que ce n'est pas le désir d'améliorer notre vie qui justement nous fait avancer, étudier, travailler ? » Oui, c'est vrai, mais est-ce qu'il n'y a pas des moments où l'on pourrait simplement se dire : « Voilà, ce n'est pas parfait, mais comme c'est, ça va. » Et vivre sans attentes… Aujourd'hui, j'ai envie de prendre les choses de ma vie comme elles sont, de me poser un peu, de ne plus chercher toujours autre chose. Et si vous n'êtes pas d'accord avec moi, eh bien, pour me rattraper, dans la prochaine chronique je parlerai de soleil et de la fin de cette maladie, enfin… je l'espère !
« L'empêchement de ritualiser la mort crée un vide abyssal », écrivez-vous, Marie de Hennezel. Quels sont les dégâts causés par les adieux et les funérailles familiales rendus impossibles lors de la première crise du Covid ?
Il n'y a aucun fondement juridique pour interdire à une fille de rester près du lit d'agonie de sa mère...
Vous écrivez toutes deux l'importance de poser des gestes, des paroles pour faire le deuil. Quitte à différer le rituel, comme le suggère Marie de Hennezel, quand il ne peut pas être fait au moment de la mort. Pourquoi ?
A.-D.J. Moi, je n'invite pas à « faire » le deuil, mais à le vivre. Je pense à cette anecdote d'un grand-père qui meurt seul, personne n'ayant pu l'accompagner. Certains, dans la famille, en nourrissent de la culpabilité. Au cimetière, son petit-fils de 5 ans lève les yeux vers le ciel et dit simplement : « Adieu, papi ! » Quand l'au revoir n'a pas pu se faire physiquement à l'instant de la mort, il peut avoir lieu plus tard. J'ai découvert un site Internet, InMemori, créé par une jeune femme, qui permet à des endeuillés de se retrouver et de laisser des mots pour leurs défunts. Il y a eu plus de un million de visiteurs en quelques années ! Je crois qu'un deuil peut se vivre toute la vie.
M.D.H. Et ce n'est pas une question de croyance religieuse. Pour certains athées aussi, la relation et le lien, même physique, continuent après la mort.
On a oublié que la vie n'est pas que biologique, mais se nourrit de liens sociaux et affectifs, d'un tissu humain. N'est-ce pas dans la relation que se fabrique le travail de deuil ?
M.D.H. J'aime bien l'expression de Boris Cyrulnik qui affirme qu'en protégeant les liens entre les humains, on fabrique un « organe de coexistence ». Nous sommes constitués de liens les uns avec les autres. Pendant le confinement, nous n'avons pas su protéger ce lien affectif entre les personnes âgées et vulnérables et leurs proches. C'est dramatique, car c'est ce qui les tient en vie. Certaines, en relative bonne santé, ont cessé de s'alimenter et se sont laissées glisser vers la mort.
A.-D.J. Le Covid a révélé ce déni de la mort qu'entretient notre société. À l'image des corps que l'on emballe et que l'on jette sans aucun rituel, on a voulu évacuer la mort. Mais cette crise interroge aussi notre rapport à l'autre. Si l'on s'agrège en société, c'est pour favoriser le lien entre nous, entre pairs qui s'entraident, entre forts et faibles. Or la relation qui fait la dignité de notre humanité n'est pas au coeur des préoccupations politiques. Je relie tout cela à la perte de croyance religieuse, de spiritualité. Quel est le sens de la vie, pense-t-on, si c'est pour mourir ? Il y a un paradoxe dans cette société qui repousse la mort, la cache et la considère comme un échec.
Le deuil, ce n'est pas une question de croyance religieuse.
Marie de Hennezel, vous racontez cette magnifique cérémonie de la haie d'honneur créée en Éhpad.
Vous mettez aussi en avant le « travail du trépas », soit les derniers échanges irremplaçables avec un proche mourant. En quoi sont-ils primordiaux ?
M.D.H. C'est une expression qui vient de Michel de M'Uzan, un psychanalyste auteur de l'article « Le travail du trépas » (De l'art à la mort, Gallimard). Nous vivons dans l'idée que, la mort arrivant, les forces diminuent. Or celui qui pressent qu'il va mourir témoigne parfois d'une énergie totalement incompréhensible, comme au service d'une dernière tâche – une tentative de se mettre complètement au monde, comme d'accoucher de soi, avant de disparaître. Laisser une parole, un regard, un geste qui va clore la relation sur terre. J'ai été témoin de cela pendant une décennie de travail dans les services de soins palliatifs. Je me souviens d'un patient atteint du sida qui a fait venir ses amis, à qui il offrait un repas de chez Fauchon, il avait besoin de dire au revoir.
La relation perdure parce que l'amour perdure – l'amour qui nous lie les uns aux autres.
Anne-Dauphine Julliand, avez-vous vécu ce travail avec vos filles ?
A.-D.J. Bien différemment, car elles étaient petites, – 3 ans trois quarts et 10 ans et demi. Mais nous avons senti chez elles une intensité de vie indescriptible. Thaïs, hospitalisée à la maison, a vécu un an et une semaine de plus que ce que les médecins pronostiquaient. Et, deux mois avant la mort d'Azylis, j'ai senti que l'attitude de ma fille avait changé, car elle profitait de tout, de chaque instant. Nous avons passé des vacances sur l'île d'Yeu – ce fut un des plus beaux moments de notre existence –, on la sentait pleine de vie et de ce qu'elle voulait nous transmettre, son amour pour la vie. Dans les heures qui ont précédé leur mort, chacune de nos filles a eu une espèce de sursaut, toutes les deux étaient très tendres. Azylis a ouvert les yeux, a ri, serré une main, et tout est passé dans ce simple geste. Cet adieu nous dit tout ce que la vie lui a apporté. Je partage le point de vue de Marie : la relation perdure parce que l'amour perdure – l'amour qui nous lie les uns aux autres. Azylis nous disait : « Moi aussi, je vais continuer à vous aimer à ma façon. » Je suis persuadée que mourir est un acte. On ne choisit pas sa mort, mais on ne la subit pas non plus. On la vit.
M.D.H. Ce travail du trépas, ça peut être seulement l'intensité d'un regard, une façon de serrer quelqu'un dans ses bras.
Ce que vous dites, l'une et l'autre, plaide pour que le vivant ne fuie pas cette dernière rencontre.
M.D.H. Quand on l'a vécu, on ne l'oublie pas. Je repense à cette femme qui, dans une unité de soins palliatifs, sans me connaître, m'a saisi la main avec force, m'a regardée droit dans les yeux et m'a dit : « Mon enfant, n'ayez peur de rien ! Vivez tout ce qu'il vous est donné de vivre, car tout est un don de Dieu. » Cette inconnue a eu cette générosité de me délivrer ce message. Je sens encore son énergie dans les mains. Elle continue à vivre, puisque je continue de raconter cette histoire !
« Il suffirait d'une caresse, une parole, un sourire », écrivez-vous, Anne-Dauphine Julliand. Face à la mort, quels sont les gestes qui consolent ?
A.-D.J. Peu de personnes trouvent les mots justes. Mais c'est normal d'être mal à l'aise vis-à-vis de la mort et de quelqu'un qui souffre. On n'est ni des experts ni des blasés, sur ce sujet. Après le décès de mes deux filles à la maison, les amis venaient se recueillir, et mon chagrin était tellement cru qu'il en était effrayant. Je ne hurlais pas, mais je représentais la douleur. Les premiers arrivés ne m'ont pas touchée, c'était dur. La consolation, c'est une relation qui s'établit entre deux personnes et qui est sans arrêt à réinventer. Il n'y a pas une formule qui s'applique à tous, qui gomme définitivement la peine. Mais c'est un ajustement à trouver avec celui qui est en face de nous. L'an passé, lors de l'anniversaire de la naissance d'Azylis, le 29 juin – qui est plus douloureux pour moi que l'anniversaire de son départ –, j'étais dans ma famille. Ma sœur et moi avons pleuré dans les bras l'une de l'autre en nous remémorant des souvenirs. Au même moment, ma mère, dans la pièce à côté, m'envoie un SMS. Elle était en larmes et craignait de me contaminer avec sa tristesse, je l'ai rejointe pour pleurer avec elle. Quant à mon père, très pudique, il est passé à côté de moi et m'a fait une caresse sur la joue. Chacun m'a consolée à sa manière. Il ne faut pas se dire « je vais tout bouleverser, tout guérir », car la consolation, c'est infime, cela se loge dans les toutes petites choses.
M.D.H. Les mots ne suffisent pas. Il faut un contact. Humainement, on ne peut pas faire autrement. Comment se consoler, d'ailleurs, quand dans les familles on n'ose plus se toucher, se prendre dans les bras ? Ces restrictions de liberté affective pèsent sur les personnes qui ont un deuil lourd à porter.
La consolation, c'est une relation qui s'établit entre deux personnes et qui est sans arrêt à réinventer.
Comment trouver la bonne distance ?
M.D.H. La formation en haptonomie vous apprend que le contact n'est pas toujours tactile. Il s'agit, en fait, d'ouvrir son espace affectif et d'intégrer l'autre à l'intérieur. L'infirmière dont vous parlez a ouvert son espace et vous y êtes entrée. Il y a une réciprocité. Tout le monde ne sait pas le faire. C'est mon inquiétude au sujet des endeuillés du printemps dernier.
Il faut entrer dans le périmètre de la douleur, dans l'endroit où ça vibre. Rester un peu trop loin insensibilise.
Anne-Dauphine Julliand, vous dites que ce qui a renforcé votre couple n'est pas l'épreuve de la maladie et de la mort de vos deux filles, mais votre capacité à vous consoler mutuellement. Quel est ce pouvoir ?
Comment est-il possible de trouver la paix ?
A.-D.J. En ne se trompant pas de combat ! J'ai été en guerre pour sauver mes filles, je n'ai pas réussi, mais je ne suis pas en guerre contre ma souffrance, que j'essaie d'apprivoiser.
Inconsciemment, nous ne croyons pas à la mort, quand bien même nous savons que nous allons mourir.
Anne-Dauphine Julliand, vous relevez une phrase de votre fils : « Si j'avais vu mourir ma sœur, ça veut dire que je l'aurais vue vivre. » Prendre véritablement conscience que la mort fait partie de la vie, est-ce le moyen ultime de se consoler ?
A.-D.J. Il faut reprendre conscience de cela. On en avait conscience quand on était petit, et cela se perd. Pourquoi est-ce si facile de consoler un enfant ? Car il a un rapport très naturel à la vie. Je n'avais jamais parlé de la mort à Gaspard, quand nous avons appris la maladie de Thaïs. Il avait 4 ans, elle en avait 2. Quand on lui en a parlé, il a dit : « Je vais donc être le seul de la famille à vivre parce qu'elle, elle va mourir », avec un naturel qui m'a choquée, moi qui n'étais alors pas capable de prononcer le mot « mort ».
Que vous inspire, à toutes les deux, la phrase des Béatitudes : « Heureux ceux qui pleurent, car ils seront consolés » ?
M.D.H. Ceux qui pleurent sont ceux qui montrent leur vulnérabilité et qui peuvent donc recevoir la consolation et rester dans le lien. Si on cache sa vulnérabilité, on se referme et on se replie sur soi-même.
A.-D.J. Je ne peux qu'être d'accord ! Cette phrase ne nous dit pas « Quelle chance de pleurer, de souffrir ! », mais : « N'ayez pas peur de pleurer, vous serez consolé. » Rien n'enlève le chagrin, pas même la croyance en Dieu. Mais la foi apporte la certitude d'être aimé et consolé.
À lire
L'Adieu interdit, de Marie de Hennezel, Plon, 16€.
Celle qui a participé à l'avènement des soins palliatifs en France et travaille au bien vieillir revient, avec toute son expérience et beaucoup d'émotion, sur le déni d'éthique qui a présidé à l'isolement des plus âgés durant le confinement.
Consolation, Anne-Dauphine Julliand, les Arènes, 18€.
L'auteure de Deux petits pas sur le sable mouillé et réalisatrice du film documentaire Et les mistrals gagnants relit avec justesse son parcours de mère en deuil et, tout à tour, nous bouleverse et nous dynamise.